Sandra Delannoy, député de la 3ᵉ circonscription du Nord, poursuit son engagement pour une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie, une pathologie encore trop peu prise en compte malgré des conséquences lourdes sur la vie des patients.
Le 17 juin dernier, elle a interrogé le Gouvernement et saisi directement la Haute Autorité de Santé (HAS) concernant l’absence de prise en charge coordonnée et la non-reconnaissance de ce syndrome dans les parcours de soins et les dispositifs d’aide.
Une souffrance reconnue, mais toujours sans véritable statut
Dans sa réponse, la Haute Autorité de Santé a confirmé avoir publié des recommandations afin d’améliorer le diagnostic et d’orienter les professionnels vers des stratégies thérapeutiques plus adaptées.
Ces éléments constituent des avancées importantes pour une maladie longtemps ignorée.
Cependant, la HAS rappelle que la reconnaissance en affection de longue durée (ALD), tout comme l’harmonisation des critères d’invalidité, ne dépendent pas d’elle mais uniquement du Gouvernement et du ministère de la Santé.
Autrement dit, malgré les recommandations médicales, aucune évolution réglementaire n’a été engagée pour permettre aux patients d’accéder à une prise en charge plus juste et plus protectrice.
Un quotidien marqué par l’errance médicale et l’isolement
La fibromyalgie touche des milliers de personnes en France et se caractérise par des douleurs chroniques, une fatigue intense et des troubles cognitifs invalidants.
Faute de reconnaissance officielle, les patients se heurtent à :
- des parcours de soin fragmentés ;
- une absence de prise en charge adaptée ;
- des difficultés d’accès à l’invalidité ou à l’arrêt longue durée ;
- des inégalités territoriales considérables.
Pour Sandra Delannoy, il est indispensable que l’État assume pleinement ses responsabilités :
« La souffrance des patients est aujourd’hui entendue mais elle n’est toujours pas reconnue. Il appartient désormais au Gouvernement de franchir une étape décisive pour mettre fin à l’errance médicale et garantir un véritable parcours de soins, comme le font déjà plusieurs pays tels que la Belgique ou le Canada. »
Une mobilisation qui se poursuivra
Madame le député affirme poursuivre son travail parlementaire sur ce sujet essentiel de santé publique.
Elle continuera à interpeller le Gouvernement afin que la fibromyalgie cesse d’être une pathologie invisible et que les patients obtiennent enfin une reconnaissance à la hauteur de leurs difficultés quotidiennes.
La question écrite est accessible via le lien suivant : Question écrite n° 7587 :
Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie